;(function() {
window.createMeasureObserver = (measureName) => {
var markPrefix = `_uol-measure-${measureName}-${new Date().getTime()}`;
performance.mark(`${markPrefix}-start`);
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performance.clearMarks(`${markPrefix}-end`);
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}
};
/**
* Gerenciador de eventos
*/
window.gevent = {
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on: function(name, callback, once) {
this.stack.push([name, callback, !!once]);
},
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for (var i = this.stack.length, item; i--;) {
item = this.stack[i];
if (item[0] === name) {
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if (item[2]) {
this.stack.splice(i, 1);
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}
}
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var runningSearch = false;
var hadAnEvent = true;
var elementsToWatch = window.elementsToWatch = new Map();
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// timestamp da última rodada do requestAnimationFrame
// É usado para limitar a procura por elementos visíveis.
var lastAnimationTS = 0;
// verifica se elemento está no viewport do usuário
var isElementInViewport = function(el) {
var rect = el.getBoundingClientRect();
var clientHeight = window.innerHeight || document.documentElement.clientHeight;
// renderizando antes, evitando troca de conteúdo visível no chartbeat-related-content
if(el.className.includes('related-content-front')) return true;
// garante que usa ao mínimo 280px de margem para fazer o lazyload
var margin = clientHeight + Math.max(280, clientHeight * 0.2);
// se a base do componente está acima da altura da tela do usuário, está oculto
if(rect.bottom < 0 && rect.bottom > margin * -1) {
return false;
}
// se o topo do elemento está abaixo da altura da tela do usuário, está oculto
if(rect.top > margin) {
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}
// se a posição do topo é negativa, verifica se a altura dele ainda
// compensa o que já foi scrollado
if(rect.top < 0 && rect.height + rect.top < 0) {
return false;
}
return true;
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var asynxNextFreeTime = () => {
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if(window.requestIdleCallback) {
window.requestIdleCallback(resolve, {
timeout: 5000,
});
} else {
window.requestAnimationFrame(resolve);
}
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var asyncValidateIfElIsInViewPort = function(promise, el) {
return promise.then(() => {
if(el) {
if(isElementInViewport(el) == true) {
const cb = elementsToWatch.get(el);
// remove da lista para não ser disparado novamente
elementsToWatch.delete(el);
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// inicia o fluxo de procura de elementos procurados
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timeout: 5000,
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var findByVisibleElements = function(ts) {
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// se não teve nenhum evento que possa alterar a página
if(hadAnEvent == false) {
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}
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return look();
}
// procura por elementos visíveis apenas 5x/seg
if(elapsedSinceLast < 1000/5) {
return look();
}
// atualiza o último ts
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// reseta status de scroll para não entrar novamente aqui
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// indica que está rodando a procura por elementos no viewport
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const done = Array.from(elementsToWatch.keys()).reduce(asyncValidateIfElIsInViewPort, Promise.resolve());
// obtém todos os elementos que podem ter view contabilizados
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// if(isElementInViewport(el) == true) {
// // remove da lista para não ser disparado novamente
// elementsToWatch.delete(el);
// cb(el);
// }
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done.then(function() { runningSearch = false; });
// reinicia o fluxo de procura
look();
};
/**
* Quando o elemento `el` entrar no viewport (-20%), cb será disparado.
*/
window.lazyload = function(el, cb) {
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throw new Error("element parameter should be a Element Node");
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throw new Error("callback parameter should be a Function");
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// inicia a validação
look();
})();
Família tenta juntar R$ 11 milhões para remédio que pode salvar bebê
Arthur respira apenas com ajuda de aparelhos Imagem: Arquivo Pessoal
Wanderley Preite Sobrinho
Do UOL, em São Paulo
02/08/2020 04h00
Resumo da notícia
Arthur foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal, doença neurodegenerativa que pode levar a criança à morte precoce
Medicação fabricada nos EUA só pode ser istrada até os dois anos de idade, que ele completa em novembro
Família tenta conseguir valor por meio de vaquinha virtual, mas até o momento arrecadou cerca de 10% do total
Estima-se que 8 mil pessoas tenham a doença no Brasil
"Eu fico observando os priminhos do meu filho brincando, correndo. Me dá uma aflição porque era para ele brincar junto, mas está preso em uma cama." A dona de casa Alessandra Ferreira Santos, 28, fala do menino Arthur, um bebê de um ano e oito meses com Ame (atrofia muscular espinhal), uma doença tão rara que o único remédio disponível custa US$ 2,12 milhões, o equivalente a cerca de R$ 11 milhões.
Enquanto vê sua vida mudar, a depressão chegar e o dinheiro faltar, Alessandra corre contra o tempo: ela tem três meses para conseguir juntar os R$ 11 milhões. Isso porque o Zolgensma, desenvolvido nos Estados Unidos, só pode ser aplicado até os dois anos de idade. O aniversário de Arthur é em 8 de novembro.
Uma vaquinha virtual foi aberta para ajudar na busca pela quantia. Até agora, a família arrecadou cerca de 10% do valor.
A doença
Os americanos aprovaram em maio do ano ado a única terapia gênica indicada para o tratamento da Ame (atrofia muscular espinhal), doença neurodegenerativa que pode levar a criança à morte precoce.
Estima-se que 8 mil brasileiros tenham a doença. "A Ame é causada pela ausência de um gene que produz o SMN1, a proteína responsável por proteger os neurônios motores", explica a especialista no assunto Adriana Banzato, médica do hospital pediátrico Pequeno Príncipe, em Curitiba.
"Sem ela, esses neurônios morrem e a criança vai perdendo a força, atrofiando músculos, inclusive os da respiração e deglutição", conta.
No Brasil, a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) avalia o registro do Zolgensma desde janeiro. Depois da primeira análise, a agência pediu novas informações à farmacêutica Novartis, a dona do medicamento.
"A exigência foi cumprida em 26 de junho deste ano", informou agência em nota. "O processo segue em análise prioritária para finalização dos termos de compromissos para regularização do registro do produto no Brasil."
Imagem: Arquivo Pessoal
O diagnóstico
"O Arthur era muito molinho quando nasceu", conta Alessandra. "Os pediatras diziam que cada criança tem seu tempo, mas os meses avam e ele não conseguia ficar firme e sempre engasgava."
O diagnóstico veio aos três meses, indicando que o caso dele é do tipo 1, o mais severo.
A notícia chegou pra gente de um jeito muito cruel. O médico disse: 'Ele tem uma doença rara, degenerativa. Ele vai atrofiar os músculos, terá dificuldade de respirar, de comer e de se mexer. A expectativa é de dois anos de vida' Alessandra, mãe do Arthur
Antes de Arthur completar cinco meses, Andressa e o marido correram com ele para o hospital depois de uma parada cardiorrespiratória. Ele só saiu de lá três meses depois.
"Foi a primeira vez que foi entubado e nunca mais respirou sem ajuda de aparelhos. Antes, ele mexia um pouco a cabeça e os braços, mas saiu do hospital sem movimentos."
Uma esperança
Mas o neurologista deixou uma esperança. O medicamento aprovado nos Estados Unidos poderia salvar a vida de Arthur. O problema é o preço. Até conseguir o dinheiro, o jeito era recorrer ao remédio disponível no Brasil, o Spinraza, . A cada quatro meses, ele é aplicado por meio de uma injeção na medula de Arthur, mas os resultados são limitados em comparação "ao medicamento mais caro do mundo".
Arthur tem 1 ano e oito meses de vida
Imagem: Arquivo Pessoal"O Zolgensma é uma medicação muito nova, uma tecnologia cara que demorou muito para ser desenvolvida. Então, esse custo é transferido ao preço do remédio", diz a médica.
Para cuidar do filho, Alessandra precisou pedir demissão do trabalho. O salário do marido, que conserta celulares, é insuficiente para cuidar do garoto e pagar as contas de casa.
"O convênio custa R$ 580 ao mês, o aluguel, R$ 750, e cobram de R$ 600 a R$ 800 pelas consultas particulares, que excedem a cobertura do plano." Arthur a pelo menos uma vez por mês por neurologista, fisioterapeuta, fonoaudiólogo e pneumologista.
"No SUS [Sistema Único de Saúde], as consultas são muito demoradas, e a gente não tem esse tempo. Quem paga é família, os amigos e mais de 200 voluntários, que sempre fazem vaquinha pra cobrir tudo."
Pagamos R$ 22 mil por um aparelho de tosse assistida porque ele não consegue tossir sozinho. O plano não liberou. Então, conseguimos por campanha Alessandra, mãe do Arthur
O remédio mais caro do mundo
"Soube do remédio em maio de 2019. Conheci uma mãe de um bebê em Portugal que usou. A Nathalia já senta sozinha, segura o pescoço e fica em pé usando órteses!"
O remédio funciona assim: o DNA que falta ao organismo é introduzido em uma cápsula de um vírus inócuo e injetado na veia do braço junto com o soro. "Uma dose única é suficiente. O paciente está geneticamente curado, e começa a produzir a proteína que antes faltava", diz a médica.
Como existe um medicamento tão revolucionário e a gente não tem o a ele? Andressa, mãe do Arthur
3 meses para conseguir o dinheiro
A voz de Alessandra estremece quando ela fala do tempo que resta para conseguir os R$ 11 milhões.
Tenho 3 meses para ter o dinheiro Alessandra, mãe do Arthur
Arthur com a mãe, Alessandra
Imagem: Arquivo pessoalA médica explica que, nos Estados Unidos, o composto só pode ser aplicado até os 2 anos de vida ou "pode haver reação no organismo em crianças maiores". Na União Europeia, as autoridades decidiram que esse limite não é de idade, mas de peso: 20 quilos. Arthur tem 11.
"Levamos os laudos médicos para os bancos, que abriram contas especiais: a gente não pode mexer no dinheiro até chegar no valor do remédio", diz Alessandra, que até agora arrecadou R$ 1,3 milhão em doações. Do valor, R$ 223 mil vieram de uma vaquinha virtual.
"Chegando ao valor total, a gente compra o remédio. Se não conseguir, o dinheiro será distribuído para outras campanhas", diz ela.
Engordei 20 quilos em um ano
A chegada de Arthur transformou a vida de Alessandra. Primeiro, ela deixou o emprego. Depois, os esportes. Até que quase esqueceu de si.
"No início, foi muito difícil pra mim. Nunca tinha entrado numa UTI [Unidade de Terapia Intensiva]. Nem pensei que veria um bebê de 5 meses intubado, ainda mais o meu filho. Mas por três meses fiquei morando no hospital porque não tinha coragem de deixá-lo. Minha família é de Minas, não tenho ninguém por perto", conta.
Arthur com a mãe, Alessandra
Imagem: Arquivo Pessoal"Chegou um momento que eu estava surtando, não aguentava viver do banheiro para o quarto. Quando a gente voltou pra casa, eu tinha a neura de que só eu conseguia cuidar. Não saía pra nada. Nem a janela eu abria. Comecei a ganhar peso, ei de 68 para 88 quilos."
"Depois disso, fiquei ansiosa. Não conseguia falar com ninguém, me isolei. Eu já não me arrumava mais porque não precisava sair de casa mesmo... Aí veio uma psicóloga e disse que eu precisava cuidar de mim porque já viu mães enlouquecerem."
Mas em março deste ano algo aconteceu. "A gente quase perdeu o Arthur. Ele ficou das 21h à meia-noite roxinho, com o olho revirado porque a pele da traqueia colou na sonda. Quando ele voltou, a primeira coisa que fez foi sorrir... Foi quando vi que o meu filho é um forte! É ele que me fortalece."
Hoje em dia é difícil eu me abalar. Mas eu não fiquei ruim, eu me fortaleci Alessandra, mãe do Arthur
Arthur, um forte
"Meu filho é uma criança muito feliz. Ele sorri muito, mesmo sofrendo tanto. Tem dia que a sonda desce pela traqueia e a outra pelo nariz três, quatro vezes ao dia", diz.
A hora do banho é a mais difícil. Precisa sempre de duas pessoas porque ele fica conectado 24 horas ao respirador.
"A gente o põe na cadeira, leva pra tomar um solzinho na sacada porque se ficar deitado de um lado para o outro, ele pode ter escoliose."
Ele fala tudo com o olhar porque o cognitivo não muda em nada. Se não gosta do desenho, ele faz caras e bocas! Alessandra, mãe do Arthur
Imagem: Arquivo PessoalQuero ver ele quebrando tudo, pulando na cama
"Eu já imaginei tanta coisa... Meu maior sonho é tirá-lo da ventilação porque ninguém paga pra respirar, mas nem isso ele pode. A gente fica com essa coisa absurda de dieta, né? Hoje, vendo o Arthur, eu penso em tanta coisa que deixei de fazer por vaidade... Eu quero ver ele quebrando tudo em casa, pulando na cama."
Eu já ouvi falar muito que o Arthur não vai ar dos dois anos, mas a cada dia ele me surpreende. Existe esse remédio e eu tenho fé que ele ainda vai tomar Alessandra, mãe do Arthur
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